“Mi hijo nos enseñó que el sufrimiento es la vida misma”
14 de diciembre de 2009
El diputado popular narra la historia de su hijo, que nació con parálisis cerebral severa y falleció a los 23 años
El diputado Eugenio Nasarre es conocido por su defensa de los valores del humanismo cristiano, llegando a romper en ocasiones la disciplina de voto del partido. Menos conocida es su experiencia vital: su hijo Mauro nació con parálisis cerebral severa, lo que ha marcado la vida de su familia.
“Los protagonistas principales de esta historia son mi hijo Mauro y mi mujer; ella iba a empezar a prepararse oposiciones y optó por quedarse al cuidado de su hijo“. Así comienza el diputado popular Eugenio Nasarre el relato de su experiencia vital. Una experiencia que -asegura- resultaría incomprensible fuera de su condición de cristiano. “Nosotros vivíamos un cristianismo normal, pero este hecho ha acompañado nuestra vida matrimonial y familiar y lo hemos intentado vivir con una praxis cristiana”, asegura en un acto organizado por Familias para la Acogida. “Nos ha ayudado que ambos hayamos compartido esta visión común”, señala. “No es una experiencia heroica o ejemplar, sino normal, que a mi mujer y a mí nos ha enriquecido”, concluye. El comienzo La historia comienza en el parto. Eugenio no estaba presente porque, según explica, entonces se entendía como un acto propio de la madre. “Había que salvaguardar el pudor”.
El parto de su primer hijo, Mauro, se complicó. Primero les dijeron que estaba en la incubadora. Después, el médico acudió “pálido” para informarles de que su hijo sufría una lesión cerebral irreversible. “Más tarde nos dijeron que podía haber obedecido a una negligencia médica, pero nunca se nos pasó por la cabeza reclamar; en la relación médico- paciente el paciente debe depositar la confianza en el médico”. Nasarre recuerda la mujer que reclamó a un médico por no haber abortado a su hijo deficiente. “Una buena muestra de la degradación moral de nuestra sociedad”, sentencia. “Los médicos tenemos una grave responsabilidad; desde el diagnóstico prenatal debemos tener el valor para ser lo menos dramáticos e invasivos posible, creando la afinidad y diálogo para que los padres acepten al hijo discapacitado y sigan adelante con su vida”, señala el Dr. Paolo Arosio, responsable de la asociación italiana ‘Familias de Giovanni’, que aglutina familias con hijos discapacitados.
Un fuerte impacto
“La primera reacción es shock, te sientes confuso y deprimido”, explica Arosio. “En esta fase de desesperación se acumulan pensamientos confusos de abandono del hijo”, añade.
La ayuda “se agradece y conforta”, apunta Nasarre. Pero cuando se convierte en compasión o lástima, se convierte en una “carga insoportable”. “Parece como si la felicidad consistiera en liberarse de esa carga que supuestamente genera infelicidad”, señala.
“Por eso nosotros lo hemos rechazado crecientemente y los hermanos de Mauro también la rechazaban”. “Se respiran juicios y prejuicios sobre nuestros hijos que hay que superar”, apunta el Dr. Arosio. Según Nasarre, es posible otra perspectiva alternativa a la compasión y la lástima: “La aceptación de ese ser humano tal cual es; ésa es la clave”. El descubrimiento vital de esa dignidad -señala el diputado popular- es una experiencia que enriquece. Éste es el testimonio de los padres, pero también de los hermanos. “Mauro siempre fue el benjamín para sus hermanos”, señala con cariño. Por cierto que Nasarre se permite también un consejo educativo: “Lo mejor es el hermano, es insustituible por cualquier otra cosa”.
Tras el shock, llega la racionalización. “Tu libertad está llamada a actuar, a acoger a tu hijo”, señala el Dr. Arosio. Lo que no cabe -explica el responsable de Familias de Giovanni de hijos con discapacidad- es evitar la pregunta, “arrastrarse como si nada hubiera pasado, olvidarnos de nuestra realidad, de nosotros y por tanto de nuestro hijo”.
La pregunta de ‘¿por qué a mí’? resulta, pues, obligatoria en esta primera fase. “Ninguno pensamos que nos vaya a ocurrir a nosotros y no debemos censurar nuestro deseo de felicidad”, concluye el Dr. Arosio.
La sonrisa de Mauro
La aceptación, sin embargo, debe de ser no sólo intelectual, sino también vital, “del afecto y la comunicación”, apunta Nasarre. “Pasábamos largos ratos con él y el niño iba incorporando la relación; de vez en cuando sonreía y todo se convertía en una búsqueda de la sonrisa de Mauro“, señala con la nostalgia del hijo que falta.La aceptación también pasa por la renuncia, porque como es lógico, la discapacidad afecta a toda la familia. “Algunos lo ven como un sacrificio, pero nosotros lo vemos como una ayuda para jerarquizar, distinguir lo importante de lo secundario“. Para Nasarre, esas renuncias “no sólo las fuimos asumiendo, sino apreciando”. Sin embargo, reconoce que atender a un enfermo supone un “plus de carga y fatiga” y lamenta haber encontrado apoyos insuficientes, “quizá por el miedo por la impericia, porque hay que saber ayudar”. En todo caso, recuerda que la ayuda enriquece a quien la da y es bien recibida por los familiares cuidadores del enfermo.
En este sentido, el Dr. Arosio, defiende la sociedad exija a las autoridades públicas una mayor implicación “una intervención justa”. Ésta es la experiencia de la familia Nasarre. Una experiencia nriquecedora que parte de la aceptación de su hijo enfermo y de las renuncias que pudieran roducirse. Ésta es la clave del éxito. Pero también del fracaso. El diputado popular afirma conocer muchas familias fracasadas: “El rechazo, la no aceptación, lleva a situaciones dramáticas; en un caso que conozco, la madre desapareció, algunos matrimonios se rompen por considerarlo una carga insoportable”. “Un hijo con discapacidad o afianza o destruye el matrimonio”, concluye Arosio.
El tránsito
La segunda causa del fracaso, según Nasarre, es la búsqueda de responsables: Dios que me envía un castigo injusto, el médico que actuó negligentemente, el Estado que no ayuda suficientemente. Además, añade Nasarre, también cabe la aceptación con amargura. “Se acepta como un deber, pero como una situación injusta“, explica. Por último, “hay que saber asumir la muerte”, explica Nasarre, que termina su relato con las palabras que pronunció durante el funeral de Mauro, fallecido a los 23 años de edad. “Debemos mucho a este ser indigente; él nos ha enseñado que el sufrimiento es la vida misma, y ahora, nos sentimos desvalidos sin Mauro”.
fuente: h2onews.org
Comentarios
por Ángel (i) (85.55.158.---) - miércoles , 23-dic-2009, 12:19:21
Ante este testimonio sobran los comentarios. Gracias,
