lfa & Omega, 25/01/05 La Federación Española del Síndrome de Down trabaja por mejorar la vida de las personas con discapacidad, para lograr que su integración en la sociedad sea mayor. Para ello, elaboró un Plan de Acción 2002-2006 en el que recoge, además de un buen número de propuestas, datos estadísticos sobre la situación en España.
Las personas con síndrome de Down tienen la posibilidad de participar plenamente en la vida social: asistir a clases en colegios especiales o en aulas de integración, recibir una atención médica adecuada a sus necesidades, una formación profesional que les permita conseguir empleos adaptados a sus posibilidades y tener los medios necesarios para alcanzar el mayor grado posible de autonomía. Éstos son algunos de los objetivos en los que trabaja la Federación Española del síndrome de Down (FEISD).
Aunque en España la situación de las personas con síndrome de Down ha mejorado considerablemente, queda mucho por hacer. En primer lugar, es importante que la sociedad se mantenga en la línea de integración en la que ya se trabaja. «Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y obligaciones que las demás personas, y deben recibir el mismo trato.
Su diferencia debe ser aceptada y valorada, y sus necesidades han de ser tenidas en cuenta, dándoles la misma importancia que se da a las necesidades de los demás miembros de la sociedad. Como todas las demás personas, tienen derecho a encontrar su propio camino en la vida, un camino que haga posible su desarrollo y comunicación personales, el logro de la máxima autonomía y su integración en la sociedad, en un contexto caracterizado por la libre elección y la solidaridad», explica el texto del Plan de Acción.
El síndrome de Down en cifras:
Según los datos ofrecidos por el Estudio colaborativo español de malformaciones congénitas, en España, en 1997, 11,5 de cada 10.000 nacidos tenían síndrome de Down. La cifra era mucho mayor diez años antes, con 15,6 de cada 10.000 nacimientos.
En relación con otros países del entorno europeo, el porcentaje es mayor, superado sólo por Suecia, con 12,5 niños por cada 10.000 en 1997. Sin embargo, en Austria, sólo 2 de cada 10.000 niños nacen con esta modificación genética. «Una de las razones de esas diferencias podría radicar ?según el informe elaborado por la FEISD? en la desigual presencia de algunos factores de riesgo, como la edad de la madre. (...) De hecho, España es, después de Irlanda, el país de la Unión Europea en el que nacen más niños de madres mayores de 35 años».
Pero hay una segunda causa que hace descender las tasas de síndrome de Down: el incremento de abortos provocados tras la confirmación, mediante diagnóstico prenatal, de que el niño nacerá con síndrome de Down. «Según los datos del registro EUROCAT, entre 1980 y 1994, alrededor de un tercio de los embarazos en los que el feto presenta anomalías cromosómicas no llegan a término», asevera el informe antes citado. Además, el número de abortos aumenta a medida que aumenta la edad de la madre, porque es más probable que sea sometida a una prueba prenatal por los riesgos.
Índice de alfabetización:
Uno de los estudios que demuestra que la situación ha ido mejorando en España es el de distribución por nivel de estudios, elaborado en 1999, en la Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud. Entre las personas con síndrome de Down de más de 35 años, el 79% son analfabetas, mientras que sólo un 10% de los niños de entre 10 y 14 años no sabe escribir.
Esto demuestra que se ha mejorado mucho en educación, puesto que un 43% de los niños tienen estudios primarios o equivalentes. La cifra se va reduciendo a medida que aumenta la edad. Entre la población de 15 a 19 años, hay un 31% de analfabetismo, y sólo 27% tiene estudios primarios. En la franja que va de los 20 a los 34 años, el 65% es analfabeto, y sólo el 10% ha cursado Primaria.
Los datos de la misma encuesta demuestran que, durante la educación Primaria, se eligen los centros en régimen ordinario con apoyo especial, donde asisten a clase un 75% de los niños de entre 10 y 14 años. Sin embargo, en la franja de 15 a 19 años, sólo un 28% sigue asistiendo a un colegio con aulas de integración, mientras que el 44% elige un centro de educación especial. El debate entre integración y colegios especiales sigue abierto. Una parte significativa del Plan de Acción propuesto por FEISD se desarrolla en el campo de la educación.
A pesar de las mejoras en la educación, las personas con síndrome de Down siguen sin acceder al mercado laboral. Entre los menores de 30 años, el paro es del 2,2%, y el número de trabajadores es de 1,8%. Las cifras mejoran entre los 30 y los 44 años, donde no se registra paro (es decir, no hay nadie que quiera trabajar y no pueda hacerlo) y trabaja un 3,5% de la población afectada. Entre los mayores de 45 años, ninguno trabaja.